친구의 특발성 폐섬유증 투병기: 의료비 지원

특발설 폐섬유증 이란?

오늘은 친한 친구의 투병 과정을 통해 알게 된 희귀질환, 특발성 폐섬유증에 대해 이야기해볼까 해요.
우리 가족의 경험이 비슷한 상황에 처한 분들께 조금이라도 도움이 되길 바라며 이 글을 씁니다.

특발성 폐섬유증이란?

혹시 특발성 폐섬유증이라는 병명을 들어보신 적 있으신가요?
저도 친구가 이 병으로 진단을 받기 전까지는 전혀 몰랐던 질환이에요. 제친구는 44세의 평범한 직장인 남자입니다.
간단히 설명드리면, 폐 조직이 딱딱하게 굳어가는 희귀질환으로, 폐가 점점 굳어가면서 숨쉬기가 어려워지는 병이죠. 의학적으로는 폐포와 주변 조직이 만성적으로 섬유화되는 질환이라고 해요.

친구의 증상과 진단 과정

작년부터 친구는 기침이 심해졌어요.
처음엔 모두들 그냥 감기라고 생각했지만, 시간이 지나면서 기침이 더 심해지고 조금만 움직여도 숨이 차해서 이상하게 했어요.
결국 병원에 가보니, 특발성 폐섬유증을 의심된다고 큰병원으로 가보라고 했다 더라구요.

진단 과정은 쉽지 않았습니다.
CT 촬영과 폐 기능 검사에 이어 폐 조직검사까지 받으신 후에야, 특발성 폐섬유증 확진을 받았습니다.
이때부터 본격적인 투병 생활이 시작되었죠.

특발성 폐섬유증의 원인과 증상

이 병의 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았다고 해요.
하지만 흡연자에게 많이 발생한다고 하더라고요. 친구도 사실 친구들 사이중 단연 골초긴 했어요. 하루 2갑도 펴댔으니..
또 위식도 역류나 금속, 목재 분진에 지속적으로 노출된 경우에도 발병 위험이 커진다고 합니다.

초기 증상은 가벼운 기침과 운동 시 호흡 곤란 정도로 느껴질 수 데요.
하지만 시간이 지나면서 증상이 점점 악화되죠.
친구도 나중엔 걷는 것조차 힘들어 했고, 입술이 파래지거나 손가락 끝이 뭉툭해지는 증상도 나타났어요.
이런 증상이 특발성 폐섬유증의 전형적인 징후라고 합니다.

치료 과정: 완치보다 진행을 늦추는 것이 목표

특발성 폐섬유증은 아직 완치가 어려운 질병입니다.
치료의 목표는 병의 진행을 늦추는 것이죠.
친구는 퍼페니돈이라는 약을 먹고있는데, 이 약이 폐 기능 저하를 늦추는 데 도움이 된다고 해요.
나중엔, 산소 호흡기도 사용하면서 지네게 되더라구요.

투병 생활의 어려움과 가족의 역할

투병생활은 정말 힘들어 했습니다.
숨쉬기가 어려워지시면서 일상생활 자체가 많이 불편해졌고, 경제적으로 어려워 했어요.
하지만 그 과정에서 가족과 친구들이 곁에서 많은 용기와 지지를 보냈습니다.
어려운 순간이었지만, 서로를 지지하며 포기하지 않고 힘을 내고 있어요.

의료비 지원 제도: 희귀질환 환자를 위한 희망

다행히도 우리나라에는 희귀질환자를 위한 의료비 지원 제도 가 있었습니다.
저소득 가구라면 치료비 부담을 크게 줄일 수 있어요.
친구도 이 제도의 도움을 받고 있답니다.

지원대상자는 저소득 희귀질환 건강보험 가입자*라고 하는데 다행이 그안에 들었나봐요.
* 기준 중위소득 120%, 18세 미만 소아·청소년은 130% 미만

친구는 직접 사는곳 보건소에 가서 신청했다고 하는데 인터넷으로도 신청이 가능 하다고 해요.
온라인 신청은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에 접속하면 됩니다.

건강의 소중함과 사회적 관심의 필요성

이번 경험을 통해 많은 것을 배웠습니다.
건강의 소중함은 물론, 가족의 사랑과 우리 사회의 따뜻함도 깊이 느끼게 되었죠.
생각보다 많은 사람들이 다양한 희귀질환으로 고통받고 있더라고요.
이분들을 위해 우리 사회가 더 많은 관심과 지원을 제공해주었으면 하는 바람입니다.

마지막으로 전하고 싶은 말

특발성 폐섬유증이나 다른 희귀질환으로 고통받는 분들, 그리고 그 가족분들께 응원의 말씀을 전하고 싶습니다.
힘들고 지치겠지만, 절대 포기하지 마세요. 함께 이겨낼 수 있습니다.

그리고 건강하신 분들, 가족의 건강을 꼭 챙기세요. 특히 흡연자분들, 금연하세요.
건강할 때는 그 소중함을 잘 느끼지 못하지만, 아프고 나면 후회하기 마련이니까요.

모두 오늘 하루도 건강하고 행복하시길 바랍니다. 우리 함께 힘내요!